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Affaires sociales

Avant d’être débattu et voté en séance publique, chaque projet ou proposition de loi est examiné par l’une des sept commissions permanentes du Sénat : lois, finances, affaires économiques, affaires étrangères et Défense, affaires culturelles, affaires sociales, aménagement du territoire et du développement durable. Classées par commissions, retrouvez ici les interventions générales et les explications de vote des sénateurs CRC.

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Colloque : citoyenneté des personnes handicapés

Par / 11 décembre 2002

Discours d’introduction, par Michelle Demessine

Mesdames, Messieurs,
Chers amies-s,
Chers Camarades,

Je tiens à vous dire combien je suis heureuse de vous accueillir aujourd’hui dans ce lieu. Très heureuse de vous voir répondre nombreux à l’invitation des parlementaires, et très heureuse aussi d’accueillir Marie-George BUFFET dont chacun ici connaît l’engagement en faveur des personnes handicapées.

Cette rencontre s’inscrit dans la continuité du travail débuté depuis longtemps au sein du Sénat par le groupe CRC d’une part, et d’autre part avec la Commission nationale handicaps du PCF animée par Liliane GANILLE depuis 1996.

En avril 1997, nous avions organisé ici même au Sénat une table ronde réunissant tout le secteur associatif dans la perspective de la révision de la loi sur les établissements sociaux et médico-sociaux, qui suscitait alors beaucoup d’inquiétudes sur son contenu. Cette révision a finalement abouti, mais en 2001. Je crois pouvoir dire que le travail a été utile puisque les dispositions nouvelles de cette loi rencontrent me semble-t-il un large assentiment.

Notre commission nationale handicaps, dont je rappelle qu’elle est composée de militants valides et handicapés, s’est investi dans un travail de rencontres et de débats dans toute la France, mais aussi en entretenant des liens permanents avec les associations dans toute leur diversité. Ce travail a donné naissance à l’élaboration d’une Charte pour l’intégration des personnes handicapées.

Les Ministres communistes que nous fûmes dans le précédent gouvernement ont eu à cœur, vous le savez, dans le cadre de leurs compétences, de démontrer leur engagement en faveur des personnes handicapées. J’ai en tête le combat de Marie-George BUFFET pour promouvoir et soutenir le handisport ; et on se rappelle sa présence et son soutien auprès de nos athlètes lors des jeux paralympiques de Sydney.

Pour ma part, et c’était sûrement la première fois, j’ai engagé le Ministère du Tourisme dans un vaste plan d’action dans le monde du tourisme pour susciter l’ouverture de toutes les formes de tourisme, les sites touristiques aux personnes handicapées. Ce travail réalisé dans un partenariat nouveau avec les professionnels du tourisme et les représentants associatifs du monde des personnes handicapés a permis, vous le savez, de briser bien des tabous. « Vivre ensemble les vacances », c’est un nouveau regard, de nouvelles solidarités et des moyens qui j’espère vont être pérennisés.

C’est ce travail que nous voulons poursuivre avec vous ici.

Nous voulons le poursuivre, alors que le chantier gouvernemental de la rénovation de la loi du 30 juin 1975 relative au handicap va s’ouvrir l’année prochaine.

Nous savons qu’un grand chantier comme celui-ci peut en constituer un élément positif de la refonte nécessaire des dispositions issues de cette loi. Mais, nous savons aussi, que rien n’est gagné d’avance malgré les bonnes intentions, si les acteurs eux-mêmes, personnes handicapées, associations qui les représentent, familles et personnels du secteur n’y sont pas impliqués pour exprimer leurs attentes, l’urgence et la hauteur des moyens nécessaires pour répondre aux besoins d’aujourd’hui.

Je dis cela d’autant plus facilement qu’un certain nombre de décisions gouvernementales, prises dans la dernière période, s’inscrivent plutôt dans un contexte de restriction budgétaire, pour ne pas dire de rigueur économique.

Ce chantier qui s’ouvre mérite une grande audace, de l’innovation humaine avec des moyens. Il mérite autre chose qu’un simple arbitrage financier de mesures ajustées.

C’est la raison pour laquelle, il nous apparaît nécessaire de revenir sur la question structurante qui préside à tout chantier de réforme d’envergure : Quelle société veut-on construire ?

Cette question, nous pensons qu’il est fondamental de l’aborder sous l’angle de la citoyenneté des personnes handicapées. Revendication fédératrice et légitime des personnes handicapées, la citoyenneté incarne parfaitement l’enjeu majeur tout à la fois de l’objectif à atteindre et de la démarche à mettre en œuvre.

Citoyens à part entière, c’est le niveau des exigences d’aujourd’hui. Etre citoyen signifie de pouvoir avoir l’entière maîtrise de son projet de vie. A ce titre, les personnes handicapées doivent pouvoir, selon leur propre volonté, vivre leur vie en toute autonomie et s’intégrer en fonction de leurs potentialités en milieu ordinaire, ou bien, être pris en charge et vivre en milieu médicalisé. Le principe de leur citoyenneté n’a de sens qu’à cette condition. Or la situation actuelle en matière d’accessibilité en France est loin d’être satisfaisante. Même si des progrès ont pu être notés. Il s’agit là d’une question d’éthique républicaine. L’accessibilité, c’est permettre à tous, sans entraves, d’étudier, de travailler, de rencontrer les autres, d’exercer les actes les plus simples de la vie en société.

De même, l’idée de citoyenneté renvoie à l’obligation de discuter et de préciser le sens de la notion de handicap. Si les différents rapports ont insisté sur ce point, notamment ceux du Conseil Economique et Social et du Sénat, ils n’ont pas permis de répondre à cette question cruciale. En effet, s’il est admis que le handicap relève d’une appréciation médicale et individuelle, celui-ci s’inscrit aussi dans un cadre social. L’appréciation sociale du handicap soulève le problème concret de la faculté à s’inscrire dans la vie de la Cité. Et il s’agit là encore de répondre à l’objectif de citoyenneté revendiqué par les personnes handicapées.

C’est donc parce qu’elle s’articule aux besoins et aux aspirations des personnes, qu’elle les reconnaît et en constitue son armature, que la recherche d’une citoyenneté effective, pratique, réelle demeure le seul pivot d’une véritable synergie entre tous les acteurs du secteur, qu’ils soient personnes handicapées ou institutions, capable de dépasser tous les clivages.

Rappelons que cette ambition ne part pas de rien. D’abord, le travail des associations, votre travail quotidien, a permis des avancées locales et nationales allant dans ce sens. Ensuite, parce qu’il faut reconnaître la grande portée de la loi d’orientation du 30 juin 1975. En ce sens qu’elle a formalisé dans le texte, le droit de la personne handicapée d’exister dans sa différence. Loi dont je ne cesserai jamais de rappeler qu’elle a pu voir le jour grâce aux actions concertées et déterminées des associations et des parents de personnes handicapées.

Est-ce à dire que tout a été fait au travers de cet acte fondateur ? Est-ce à dire que tous les moyens et conséquences induites en termes de politique volontariste, de moyens humains et financiers ont suivi au fils du temps ? Force est de constater que non.

La raison en est d’ailleurs très simple. Si la loi de 1975 a tâché de répondre aux difficultés de socialisation des personnes handicapées, une génération nouvelle de personnes handicapées arrive aujourd’hui à l’âge adulte avec des exigences et des potentialités d’autonomie nouvelles. Or ces "enfants de la loi de 1975" constatent que les efforts en matières de prévention et de prise en charge des enfants dont ils ont pu bénéficier ne se retrouvent pas à l’âge adulte.

Par exemple, le nombre de places offertes dans les structures spécialisées augmentent, mais demeurent très en deçà des besoins exprimés. Nous savons que le temps d’attente pour entrer en CAT, 10 ans pour certains, fragilise les acquis obtenus dans le cadre éducatif et éloigne l’espoir d’intégration dans le monde du travail. Ce constat est aussi valable pour les structures d’accueil des personnes souffrant d’un lourd handicap.

De même, que penser d’une allocation adulte handicapée dont le niveau est indexé sur le minimum vieillesse et qui ne permet pas de vivre dignement ? Ou que dire du monde de l’entreprise qui, à de trop rares exceptions, préfère s’acquitter de l’obligation nationale d’intégration des personnes handicapées par la sanction financière, au demeurant fort peu dissuasive ?

Et encore, que dire des carences du système, notamment concernant les auxiliaires de vie, devant les difficultés à apporter des solutions cohérentes et efficaces au désir légitime des personnes à se maintenir à leur domicile.

Face à cela, au Sénat et à l’Assemblée nationale, les parlementaires du groupe CRC ont saisi toutes les occasions du débat parlementaire pour proposer et déposer les amendements allant dans le sens de l’intérêt des personnes handicapées. Cela fût le cas pour l’indexation de l’Allocation Adulte Handicapé sur le SMIC et non le minimum vieillesse, pour l’obtention automatique de la CMU, pour l’augmentation des places dans les structures d’accueil, pour le respect de l’obligation faite aux entreprises du seuil minimal de 6% de personnes handicapées dans l’effectif du personnel, pour la création d’un statut de travailleur handicapé en CAT, pour l’augmentation des moyens alloué au maintien à domicile des personnes handicapées et notamment pour l’augmentation significative du nombre d’auxiliaires de vie.

L’enquête réalisée pour les magazines "Déclic" et "Pèlerin magasine" le montre clairement, il est toujours possible d’observer en France que, malgré les sommes dépensées, le retour direct sur les personnes handicapées n’est pas optimal.

C’est ainsi que 70% des familles concernées par le handicap constatent que l’intégration des personnes handicapées est loin d’être réalisée ! Que 94% d’entre elles s’inquiètent pour l’avenir de leurs enfants handicapés et attendent des pouvoirs publics des actions concrètes ! Ce constat n’a rien d’étonnant lorsque l’on sait que la part de l’effort financier de la Nation en direction du handicap a chuté de 2,1 point à 1,7 point du PIB entre 1985 et 2001 ?

C’est justement là que notre travail débute aujourd’hui. Il me semble que la réponse à ce constat réside dans la nécessité d’une véritable politique nationale du handicap. Il s’agit d’affirmer le principe d’une réelle solidarité avec les personnes handicapées. Pour y parvenir il convient de réaffirmer avec force que le handicap doit relever des compétences de l’Etat. Par esprit d’équité d’abord, parce que l’Etat a un devoir de solidarité nationale envers les personnes handicapées. Et par souci d’égalité ensuite, parce que l’Etat a l’obligation d’universalité du traitement et des moyens sur tout son territoire. Ce rappel est d’autant plus indispensable qu’une nouvelle étape de la décentralisation est en chantier, et que les contours de la prise en charge des personnes handicapées sont flous et nécessitent d’être clarifiés.

Pour conclure ces quelques propos d’ouverture de notre rencontre, je voudrais dire que s’il y a quelque chose de nouveau depuis 1975 qui émerge avec force sur la situation du handicap dans notre pays, c’est qu’il est devenu une véritable question politique au regard de la place qu’il prend dans le débat politique, dans les échéances électorales.

Il y a quelques jours, le Président de la République a réaffirmé les intentions du gouvernement. Les quelques annonces correspondent à des demandes exprimées depuis longtemps par le monde associatif. Elles s’inspirent très longuement du rapport du Sénat dont le travail autour de la compensation du handicap débouche sur 75 propositions. Le projet de loi du gouvernement est annoncé pour le mois de juin 2003, afin d’être examiné par le Parlement à l’automne prochain.

Au travers de cette importante réforme, il est question d’un véritable enjeu de société et d’un défi humain à relever. Pour qu’elle prenne réellement cette dimension, il faut que le débat préparatoire ne se passe pas uniquement en vase clos dans le confort politique des cabinets.

De plus, et le nœud du problème réside là, nous savons que pour être ambitieux et répondre réellement aux attentes, il a besoin d’un effort financier à la hauteur, et peut-être même de nouveaux modes de financements. Or de ce côté, au regard de ce qui se passe actuellement, nous pouvons avoir quelques inquiétudes. C’est pourquoi, il est nécessaire que ce débat public s’ouvre et se développe. C’est le sens de notre rencontre.

Nous voulons débattre avec vous pour élaborer des propositions et nous voulons contribuer à ce qu’un grand et vrai débat ait lieu dans notre pays à cette occasion.

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Bio Express

Michelle Demessine

Sénatrice du Nord
Membre de la commission des affaires étrangères, de la défense et des forces armées
Elue le 27 septembre 1992
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