Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, je remercie à mon tour le groupe Union Centriste d’avoir déposé cette proposition de loi, qui concerne entre 1,5 million et 4 millions d’enfants, adolescents et jeunes adultes âgés de zéro à vingt ans atteints de maladie chronique.

Elle crée ainsi un nouveau droit à des congés pour les parents à l’annonce du diagnostic de la pathologie afin que ces jeunes patients puissent être entourés. Ce dispositif viendrait en complément de celui qu’a voté le Sénat, voilà moins d’un an, visant à instaurer un congé de deuil de douze jours consécutifs pour le décès d’un enfant mineur.

Il viendrait également en complément de la proposition de loi que nous avons votée le 4 novembre dernier visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu.

Sur le fond, cette proposition de loi vise tout d’abord à mieux accompagner les enfants malades dans le milieu scolaire. Nous savons combien c’est important. La crise sanitaire n’a pu que conforter ce constat. Ainsi, il s’agit de maintenir la continuité pédagogique des apprentissages scolaires pour des enfants soumis à des interruptions de scolarité lors des examens médicaux et en raison des effets secondaires de leur maladie et de ses traitements.

Il s’agit également de lutter contre les préjugés et les stéréotypes que subissent ces enfants malades.

Il s’agit enfin de veiller à l’aménagement des épreuves des examens de ces enfants.

Initialement, la proposition de loi prévoyait la présence d’un médecin ou d’une infirmière scolaire dans le centre d’examen, mais, face au manque de personnels, l’Assemblée nationale a préféré faciliter la communication du projet d’accueil individualisé.

C’est l’occasion pour moi, comme pour l’ensemble des membres de mon groupe, d’alerter sur le désinvestissement des gouvernements successifs dans le secteur de la médecine scolaire, lequel a entraîné une baisse des effectifs. On compte désormais 1 000 médecins et 8 000 infirmières scolaires, les disparités territoriales étant assez fortes.

Nous regrettons également que les services d’éducation spéciale et de soins à domicile ou encore les aidants familiaux – c’est là la limite de cette proposition de loi – ne soient pas mobilisés dans les dispositifs existants.

Enfin, nous déplorons que, sans doute en raison du couperet de l’article 40 de la Constitution, ce texte ne contienne aucune mesure visant à réduire le reste à charge des familles. Selon une enquête réalisée en 2016 – en 2021, les chiffres devraient être plus accablants –, le reste à charge moyen annuel pour un malade chronique s’élève à 752 euros. Pour une personne en affection longue durée, il est d’environ 820 euros, contre 430 euros pour les personnes n’étant pas en affection longue durée. Ce reste à charge pèse donc lourdement sur les familles dont nous parlons.

On le voit, cette proposition de loi, comme les autres, ne prend en compte qu’un aspect du problème, certes important. Au Sénat comme à l’Assemblée nationale, nous examinons en ce moment une série de propositions de loi traduisant souvent des intentions très louables, mais, faute d’appréhender les problématiques dans leur ensemble, ces textes manquent de sens et de cohérence.

Ce qu’il faut, madame la secrétaire d’État, ce sont des projets de loi qui vont au bout des problèmes qui se posent. C’est d’autant plus vrai dans les domaines de la santé publique et de la protection sociale.

Pour en revenir à cette proposition de loi, pour ces enfants atteints d’une maladie chronique et leurs familles, les difficultés au quotidien nécessitent un accompagnement et un soutien de l’État. Vous avez dit en être totalement convaincue, mais il faut aller plus loin en termes de moyens financiers et humains.

En tout état de cause, face à la détresse des familles confrontées à la maladie de leurs enfants, on ne peut qu’apprécier le petit progrès que représente cette proposition de loi. C’est la raison pour laquelle le groupe communiste républicain citoyen et écologiste la votera.