Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, je l’ai déjà indiqué lorsque nous avons engagé l’examen de cette proposition de loi : la fin de vie est un sujet sensible, difficile à aborder. Pour chacune et chacun d’entre nous, il renvoie à des moments douloureux, durant lesquels nous avons pu être contraints de prendre des décisions difficiles quant à la fin de vie de nos proches.

M. Hubert Falco. Très bien !

Mme Nicole Bricq. Absolument !

Mme Annie David. La plupart de nos concitoyennes et de nos concitoyens ont, comme nous, été confrontés à cette difficile question de la fin de vie. C’est certainement pourquoi ce sujet mobilise si fortement, pourquoi les attentes citoyennes sont si grandes.

Nos concitoyennes et nos concitoyens veulent notamment que le débat sorte des hôpitaux et du cadre médical. Ils et elles refusent que d’autres, juges ou médecins, décident à leur place de la manière dont devra se dérouler leur fin de vie et du moment où leurs souffrances seront abrégées. Enfin, ils et elles acceptent de moins en moins de ne pouvoir accompagner convenablement leurs proches dans leurs derniers instants.

En tant que parlementaires, nous avions le devoir d’écouter nos concitoyens, d’entendre leur besoin d’être acteurs et actrices de leur propre mort, de leur garantir la possibilité d’avoir une fin de vie qu’ils et elles jugent digne, sans souffrance, apaisée, de leur permettre de tenir la main de leurs proches quand ils sentent la mort venir. Nous devions sortir d’une vision technicisée et médicale de la mort. Je l’ai dit, nous devions sortir de l’hôpital. Nous devions proposer des solutions pour mieux mourir, chez soi, entouré des siens, sans avoir à attendre que les souffrances deviennent insupportables.

La Haute Assemblée est réputée pour sa sagesse. Pourtant, les débats qu’elle a consacrés au présent texte n’ont été à la hauteur ni de sa réputation, ni de ce sujet ni surtout des attentes de nos concitoyennes et de nos concitoyens.

Mme Hélène Conway-Mouret. Hélas !

Mme Annie David. Je ne m’attarderai ni sur la forme du présent texte ni sur les propos caricaturaux auxquels il a pu donner lieu. Je m’en tiendrai au fond.

Une partie de la droite sénatoriale s’est obstinée à revenir sur des droits acquis, tant et si bien que le nouvel intitulé de cette proposition de loi, « Création de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie », n’a lui-même plus de sens.

Or la proposition de loi qui nous a été présentée avait déjà une portée limitée. Il s’agissait davantage de renforcer l’application de la loi Leonetti que de garantir de nouveaux droits, ce que certains et certaines, au rang desquels je me place, ont pu regretter.

En effet, nos concitoyennes et nos concitoyens aspiraient à une loi sincère et claire sur la fin de vie, permettant notamment l’ouverture d’un droit véritablement nouveau, celui de l’assistance médicalisée pour mourir. Le débat que nous avons consacré à cette question, dans cette enceinte, dans la nuit de mercredi dernier, s’est révélé de très haute tenue et d’un très bon niveau.

M. Éric Doligé. Ce n’est pas ce qu’a dit Mme Bouchoux…

Mme Annie David. Au total, soixante-quinze sénateurs et sénatrices se sont exprimés en faveur de cette disposition : cela veut bien dire qu’il est nécessaire de revenir sur ce dossier. Pour l’heure, la Haute Assemblée n’est pas prête à aller plus loin.

Malgré ces limites, la proposition de loi qui nous avait été transmise présentait deux avancées notables.

La première avancée était la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, dans des cas strictement définis : quand le pronostic vital est engagé à court terme, en cas de souffrance réfractaire à tout traitement, et ce, bien sûr, conformément à la volonté du patient.

La seconde avancée était le renforcement de la portée des directives anticipées. Diverses mesures devaient accroître l’utilisation de ces instructions, en les rendant plus exploitables et surtout contraignantes, en vertu du principe suivant : les directives et, ainsi, la volonté du patient doivent s’imposer au médecin.

À cet égard, le texte aujourd’hui soumis à notre vote traduit un grave recul. Il revient même sur la loi Leonetti.

Tout d’abord, la droite, ou en tout cas une partie d’entre elle, a supprimé, par voie d’amendement, le caractère « continu jusqu’au décès » de la sédation profonde administrée aux malades. Ce n’est ni plus ni moins qu’un retour à l’existant : la sédation pouvait déjà être mise en œuvre, comme une procédure de soins palliatifs. Or le fait qu’elle ne soit pas continue oblige à réveiller le patient pour qu’il réitère son choix. (M. Didier Guillaume acquiesce.)

En l’état, cette proposition de loi ne clarifie donc en rien le droit actuel ni n’assure de nouveaux droits aux patients en fin de vie. De plus, en conservant la possibilité d’arrêter la nutrition tout en maintenant l’hydratation, le Sénat s’en est tenu à une position hypocrite.

M. Bruno Sido. Allons, allons !

Mme Annie David. L’issue est bien la mort, mais une mort lente, une mort de faim.

Ensuite, la commission des affaires sociales avait, avant même le débat en séance publique, limité la portée contraignante des directives anticipées. En vertu des modifications qu’elle avait apportées, le médecin pouvait ne pas les appliquer si la situation médicale décrite à travers elles n’était pas la même que la situation médicale vécue par le patient. Le but était de prendre en compte les inquiétudes inspirées par de possibles dérives.

Malheureusement, ces dispositions n’ont pas été suffisantes : en séance publique, le caractère contraignant des directives exprimées par les malades a été supprimé purement et simplement. Désormais, le médecin est simplement tenu de les « prendre en compte ». Elles ne s’imposent plus à lui.

Quant à l’obligation, faite au médecin, d’informer le patient sur la possibilité de rédiger des directives anticipées, elle n’est plus prévue qu’à la demande de celui-ci. Le patient devra donc demander à être informé d’une possibilité qui lui est offerte… C’est un non-sens !

Cependant, le présent texte, notamment à la suite des changements opérés par le Sénat, renforce les exigences du législateur en matière de soins palliatifs : sont demandées une couverture de l’ensemble du territoire et en dehors de l’hôpital, une obligation de formation aux soins palliatifs pour le personnel des EHPAD et divers rapports et bilans quant à la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs, ou, plus globalement, quant au développement des soins palliatifs.

Ces évolutions vont dans le bon sens, mais elles restent limitées : elles émanent du législateur, lequel est contraint par l’article 40.

En effet, ce dont les soins palliatifs ont besoin, c’est de moyens financiers. Or seul le Gouvernement est à même d’engager ces crédits et de faire du développement de l’offre de soins palliatifs l’une de ses priorités. Dans l’attente, le législateur devra se contenter d’exercer son pouvoir de contrôle et d’évaluation, si tant est que les rapports sollicités lui soient transmis...

Ainsi, cette avancée relative aux soins palliatifs est loin de compenser les carences de ce texte, tel qu’il résulte de l’examen, en séance publique, par le Sénat. Malgré les réserves que j’avais émises, en leur nom, lors de mon intervention en discussion générale, les membres du groupe communiste, républicain et citoyen étaient prêts à voter pour cette proposition de loi. Néanmoins, ils voteront contre le présent texte ainsi modifié.