Groupe Communiste, Républicain, Citoyen et Écologiste

Les courriers officiels

Difficultés d’accès aux soins

Maladie rare du naevus géant congénital -

Par / 11 juillet 2016

à

Madame Marisol TOURAINE,
Ministre des affaires sociales et de la santé

Madame la Ministre,

Nous souhaitons, en appui de la question écrite restée à ce jour sans réponse
de notre collègue Brigitte Gonthier-Maurin, sénatrice des Hauts-de-Seine,
saisie d’un cas particulier dans son département, vous interpeller sur les
difficultés d’accès aux soins pour les enfants atteints d’un noevus géant
congénital.
L’arrêté du 13 février 2014 pris en application de l’article L. 162-22-7 du code
de la sécurité sociale a modifié les modalités de remboursement de plusieurs
dispositifs médicaux, dont les implants d’expansion cutanée gonflables.
Or, il se trouve que ces implants sont le traitement de référence utilisé dans le
cadre du noevus géant congénital, maladie rare. Cette technique a permis de
faire de très gros progrès dans la prise en charge chirurgicale de cette
pathologie.
Le ministère a déjà été alerté par des associations de malades, dont Naevus
2000 France-Europe et l’Association Naevus géant congénital, de l’impact de
cette radiation sur la prise en charge des enfants.
En effet, si ce dispositif est désormais intégré au groupe homogène de séjour
(GHS), les associations de malades ont, dès juin 2014, fait part de leurs
inquiétudes quant à la capacité des établissements de santé d’intégrer ces
dispositifs aux GHS, compte tenu de l’importance des répercussions
financières.
Les contraintes financières qui pèsent sur les établissements de santé, du fait
d’une enveloppe de l’objectif national des dépenses d’assurance maladie
(ONDAM) en constante diminution, ont des répercussions sur la réalisation de
cet acte, onéreux et non rentable, qui entre ainsi en concurrence avec les
autres actes des GHS.
Des associations et des syndicats professionnels font donc état d’un certain
nombre de cas pour lesquels des établissements de santé refusent aux
chirurgiens d’effectuer ce dispositif médical du fait d’un coup économique
jugé « irréalisable ».
Pourtant, ces associations avaient reçu l’assurance que cette radiation n’aurait
pas d’impact sur la prise en charge des malades et qu’une vigilance particulière
des autorités de santé serait assurée à la fois pour que les établissements de
santé n’instituent pas de « quotas » de pose et pour que cet acte ne soit pas
facturé directement aux patients, ce qui semble pourtant avoir cours.
C’est pourquoi, nous souhaitons à notre tour vous alerter pour que cette
difficulté réelle de prise en charge, s’agissant notamment d’enfants porteurs
d’un naevus géant congénital, puisse trouver une solution.
Vous priant de croire, Madame la Ministre, à l’assurance de notre
considération distinguée.

courrier commun de :
Dominique WATRIN - Laurent COHEN - Annie DAVID
membres de la commission des affaires sociales

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