Madame la Ministre,

J’ai été sollicité par des parents d’enfants handicapés dont la souffrance est bien souvent négligée : l’accompagner au quotidien génère fatigue, souffrance, burn out et des situations financières difficiles voire catastrophiques. C’est une question qui fait peu de bruit, alors qu’elle entraîne une inégalité réelle des chances pour des parents souhaitant malgré les difficultés, accéder à une vie professionnelle digne et satisfaisante.

Les parents d’enfants handicapés doivent faire face la plupart du temps à des plannings extrêmement contraints. Toutes les familles courent pour emmener les enfants au sport, à la musique. Avec un enfant handicapé, elles gèrent en plus bien d’autres déplacements : rendez-vous médicaux et paramédicaux, transports vers un établissement… La proximité géographique est bien souvent un luxe. La rareté des dispositifs spécialisés lorsque l’enfant en a besoin entraîne des trajets importants. Il y a au final de l’énergie épuisée, des défenses érodées, des budgets tronqués. Certains abandonnent le combat.

Des couples forment des projets de vie, empruntent pour une maison, une voiture. Le diagnostic d’un handicap ou d’une maladie rare chez leur enfant, provoque un véritable séisme transformant pour toujours la vie de ces personnes. Parfois, les tensions et l’épuisement provoquent des divorces, ajoutant de la difficulté aux difficultés. A la clé, il y a des réductions du temps de travail, des pertes d’emploi et donc une diminution importante des ressources financières du foyer, avec les conséquences que l’on imagine, jusque sur les retraites. Le cercle vicieux est en place : précarité, détresse, dépression...

Un élément important à prendre en compte est l’aspect non pérenne des plannings mis en place par ses familles. Pour la prise en charge des traitements médicaux des réajustements sont souvent nécessaires. Comment faire lorsque l’on a un accord avec son employeur sur des jours de travail, calés sur le jour d’accueil au CAMSP (par exemple) et que ceux-ci changent régulièrement ?

Pour les femmes, il existe en outre une double peine : une étude menée par Audrey Guyard pour l’Université Joseph Fourier en 2012 conclut que le non-emploi apparaît nettement plus fréquent chez les mères d’enfant porteur d’une déficience sévère qu’en population générale.
Maintenir une vie professionnelle équilibrée, mener à bien ses projets, garder du temps pour soi, pour les autres enfants… tous les parents en ont envie et besoin. Or c’est un réel défi pour ceux dont les enfants sont en situation de handicap ou malades.

Le droit du travail permet certes différents aménagements et congés pour se libérer du temps, ponctuellement ou pas : congé pour enfant malade, congé de présence parentale, le congé de soutien familial, le congé de solidarité familiale, les horaires individualisés. Reste ensuite la réduction du temps de travail, qui entraîne une diminution du salaire, même avec un complément de l’AEEH. Mais ces dispositifs diffus, sont largement insuffisants.

Des mères de familles, Nathalie DARQUEST, créatrice du projet "Soutenez les parents d’enfants différents : retrouver une vie sociale", et Nathalie MORAND, Présidente de l’Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil, travaillent à faire connaître les attentes pratiques et légitimes de ces familles, en proposant des solutions adaptées et nécessaires, relativement simples et surtout utiles à la collectivité. Deux projets complémentaires pourraient en effet voir le jour sous la houlette de votre ministère. D’une part, la création et la mise à disposition pour les parents d’enfants différents, d’offres d’emplois adaptées à leurs situations comprenant des quotas d’heures, à la semaine, au mois (en télétravail ou en emplois physiques). Cette solution conviendrait à de nombreuses PME et TPE ayant des difficultés à recruter à temps plein et/ ou en CDI. D’autre part, la création d’un site web dédié́ aux parents d’enfants handicapés et demandeurs d’emploi, et aux employeurs sensibilisés, qui pourraient ainsi embaucher du personnel à la carte.

Dans le contexte économique et social actuel, la précarité et son corollaire, la pauvreté, sont des problèmes majeurs. Dans le cadre d’une politique globale de lutte contre le chômage, il me paraît juste de penser en priorité à ceux que la vie à charger de cette double difficulté. C’est aussi une question de dignité humaine pour notre société.

Connaissant votre engagement pour la cause du handicap ainsi que pour celle de l’égalité des droits et des chances, notamment celles de femmes dans le travail, je sollicite de votre bienveillance l’écoute de ces mères de familles et des projets qu’elles portent avec énergie et connaissance du terrain. Je vous remercie par avance de me tenir informé des projets que vous pourriez mettre en place ou renforcer et ainsi aider ces familles, pour qu’elles puissent participer à la vie économique de notre pays avec épanouissement.