arrêt de la commercialisation du médicament Phosphoneuros

Question écrite de Mme Evelyne Didier
Ministère de dépôt : Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé.

Mme Évelyne Didier attire l’attention de Monsieur le Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé sur un traitement médicamenteux, le phosphoneuros, utilisé dans le cadre d’une maladie rare et dont le laboratoire a arrêté la commercialisation le 14 octobre 2011.
Ce médicament est utilisé afin de traiter les malades, et spécialement les enfants, atteints de Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique. Cette pathologie engendre un rachitisme important (déformation des jambes, douleurs osseuses), empêche la croissance et entraîne des anomalies dentaires (abcès et chutes de dents très douloureux).
Aujourd’hui, le seul fabricant français proposant le produit, le laboratoire Bouchara-Recordati, a stoppé sa commercialisation et le seul autre médicament distribué par deux autres laboratoires a vu également sa production arrêtée sur ordre de l’Afssaps cette fois, pour « manquements graves à la réglementation en vigueur ». Il reste une dernière solution qui est la potion de Joulié qui n’est pas adaptée aux enfants et dont la préparation reste complexe. Il n’existe donc à ce jour aucune alternative efficace et on constate que l’arrêt du traitement à déjà provoqué chez certains enfants, une dégradation des bilans sanguins et urinaires.
L’Assfaps explique aujourd’hui qu’une « solution alternative pérenne est en cours ».
Mais cette attente est interminable pour les familles, inquiètes devant cette situation qui conduit à la pénurie de Phosphoneuros, produit depuis 35 ans, efficace et peu onéreux. Cette maladie orpheline, que l’on sait soigner, doit mobiliser toute l’attention des services publics de santé.
Mme Didier souhaite donc savoir quelles dispositions urgentes le gouvernement compte prendre afin d’éviter que les malades et particulièrement les enfants ne se retrouvent sans traitement adapté.

En attente d’une réponse ministérielle