Lorsque le verdict tombe, le quotidien de la famille est bouleversé : incompréhension, angoisse, injustice, espoir... On apprend à se battre pour son enfant, face aux tracasseries administratives et aux pressions psychologiques et financières.
Chaque mois, les factures s’accumulent : frais de déplacement, de parking, de garde des autres enfants, dépenses médicales non remboursées, etc. De nombreuses familles s’endettent, ou renoncent. Faute de moyens, elles font des choix difficiles : arrêter de travailler pour accompagner son enfant ou continuer, pour payer les factures ?
Je regrette la suppression, par la commission, de plusieurs dispositifs : l’interdiction des mesures discriminatoires en entreprise, la suspension des crédits immobiliers, l’extension du droit opposable à un logement, la gratuité du stationnement dans les établissements de santé. Nous présenterons plusieurs amendements de rétablissement.
Toutefois, le maintien de l’interdiction de licenciement dans les dix semaines après le retour au travail est à saluer. La commission a également ajouté la possibilité de délivrer la CMI stationnement après deux mois de silence de la MDPH.
Oui, les familles doivent être informées des décisions. Mais il faut aussi aider les MDP, chroniquement sous-financées. Attention à ne pas multiplier les files prioritaires et à ne pas détricoter la loi de 2005. Ce service public de proximité doit garantir à tous un traitement rapide des dossiers.
Les aides humaines financières sont insuffisantes : connaissez-vous le montant de l’AEEH ? 151,80 euros. Et celui de l’AJPP ? 1 473,45 euros. Ces prestations mériteraient d’être revalorisées. Pour cela, il faudrait en finir avec les politiques d’austérité.
Nous déplorons aussi le manque de moyens de la recherche sur les cancers pédiatriques et les maladies graves ou orphelines, alors que 2 260 nouveaux cas de cancers ont été détectés chez des enfants entre 2014 et 2020.
Ce texte n’est pas ambitieux, mais il constitue néanmoins un premier pas qui, j’espère, en appellera d’autres. Le groupe CRCE-K le votera.
