Une reconnaissance récente du syndrome fibromyalgique
Selon les travaux de l’Inserm, « la fibromyalgie est une forme de douleur chronique diffuse, associée à une hypersensibilité douloureuse et à différents troubles, notamment du sommeil et de l’humeur. Elle a un impact majeur sur la qualité de vie et les activités sociales et professionnelles. »
La fibromyalgie est définie cliniquement comme « un syndrome constitué de symptômes chroniques d’intensité modérée à sévère incluant des douleurs chroniques diffuses sans cause apparente et une sensibilité à la pression, associées à de la fatigue, des troubles cognitifs et du sommeil et de nombreuses plaintes somatiques ».
Elle a été reconnue comme entité médicale par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1992 et classée en tant que douleur chronique généralisée dans la dernière classification internationale des maladies (CIM).
Selon le site du ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles, on estime la prévalence de la fibromyalgie à 1,6 % dans la population générale.
Une douleur chronique qui touche majoritairement des femmes
Il existe une forte diversité des symptômes et un retentissement variable d’une personne à l’autre et dans le temps. Ces symptômes entrainent des perturbations dans les activités de la vie quotidienne et ont des répercussions familiales et sociales, avec des difficultés à se maintenir dans l’emploi, un repli sur soi, un isolement.
Toute personne peut développer un syndrome fibromyalgique, y compris les enfants et les personnes âgées. Cependant, les femmes âgées de 30 à 55 ans sont plus souvent concernées (8 à 9 cas sur 10) selon l’assurance maladie.
Une souffrance reconnue encore trop faiblement
Un rapport d’expertise collective sur la fibromyalgie de l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020 permet de décrire le syndrome de la fibromyalgie, mais pas la qualification de maladie.
Les experts de l’Inserm ont considéré que l’absence de causes connues et de test diagnostique, la variabilité des prises en charge et le manque de traitement spécifique ne permettent pas de définir les bases de la création d’une affection longue durée, notamment l’établissement de la liste des actes et des prestations nécessaires à la prise en charge.
Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste » est possible conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale.
Cependant, la prise en charge des patientes et des patients atteints de fibromyalgie demeure très largement insuffisante. La souffrance occasionnée par la fibromyalgie nécessite une prise en charge plus forte des malades, en particulier à travers une meilleure reconnaissance.
Pour un très grand nombre de patientes et de patients, la fibromyalgie remplit les critères permettant de qualifier une pathologie en affection longue durée. En effet, le malade est atteint d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave et un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux est nécessaire.
L’urgence de franchir le pas et de reconnaître la fibromyalgie comme affection de longue durée
Depuis 2016 et les travaux de la commission d’enquête2 de l’Assemblée nationale à l’initiative du député Patrice Carvalho et plusieurs de ses collègues du groupe de la Gauche Démocrate et Républicaine, les associations de malades demandent la reconnaissance de la fibromyalgie sur la liste des affections longue durée (ALD30).
La reconnaissance en ALD30 est cruciale pour permettre aux patients de recevoir une prise en charge adaptée et éviter la précarité financière. La prise en charge de la douleur dépasse le cadre médicamenteux et nécessite des soins couteux considérés actuellement comme des soins de conforts.
La fibromyalgie est aussi un enjeu de lutte contre les déterminants sociaux comme l’indiquait mon collègue député Sébastien Jumel dans une question écrite sur le sujet « aujourd’hui des milliers de patients souffrent de fibromyalgie et sont impactés quotidiennement par ses effets. Celle-ci joue un rôle significatif dans l’accroissement des inégalités sociales notamment puisqu’elle est observée plus fréquemment chez des patients de catégorie socio-économique modeste et qu’elle participe à renforcer ces mêmes inégalités sociales : marginalisation, limitations des relations familiales et sociales et perte d’autonomie et difficultés dans l’emploi. Par exemple, 65 % des personnes atteintes de fibromyalgie déclarent un arrêt de travail au cours des 12 derniers mois. »
Nous sommes convaincus que cette initiative peut recueillir une majorité parlementaire transpartisane.
Cette proposition de loi prévoit deux articles :
L’article 1er vise à reconnaitre la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD) permettant aux assurés sociaux de bénéficier de l’exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de la fibromyalgie.
L’article 2 est l’article de gage.
Article 1er
Au 3° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale, après le mot : « liste », sont insérés les mots : « , comprenant notamment la fibromyalgie, ».
Article 2
Les conséquences financières résultant pour les organismes de sécurité sociale de la présente loi sont compensées, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.
