Une situation ne contribuant qu’à maintenir les malades dans la souffrance et sans alternative

Madame la Ministre,

J’ai l’honneur d’attirer votre attention sur la situation de la consultation aujourd’hui dirigée par le Professeur Emérite Claude HAMONET à l’Hôtel Dieu de Paris. Il s’agit de la seule consultation disponible en France pour les personnes atteintes du Syndrome Ehlers-Danlos (SED)

J’ai rencontré le 7 mars 2016, Madame VERGNOLE, Présidente de l’association Vivre Avec le SED dont le siège se situe dans mon département. Il m’a été possible d’échanger longuement sur les caractéristiques et les lourdes contraintes induites par cette maladie encore peu connue du corps médical.

Madame VERGNOLE a particulièrement tenu à évoquer auprès de moi sa préoccupation majeure, à savoir la fermeture programmée de la consultation citée initialement à compter du 30 août 2016. Cette décision de la direction d’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris s’accompagne d’une mesure de réorientation des patients vers le professeur Dominique GERMAIN, à l’Hôpital Raymond POINCARÉ de Garches.

Cela aura des conséquences non négligeables sur plusieurs points qu’il me paraît important d’évoquer ici.

Tout d’abord, les consultations auprès du Professeur GERMAIN posent un réel problème de prise en charge des patients puisque ce dernier affirme lui-même qu’il ne dispose ni des moyens en termes de structure et de personnel, ni du temps qui lui serait nécessaire pour ces consultations. Certains malades ont tenté de prendre rendez-vous avec pour résultat un délai d’attente de 27 mois. Ceci est tout simplement inacceptable au regard du caractère invalidant et douloureux du SED.

La nécessité de poursuivre avec le plus grand soin, les travaux engagés par le professeur HAMONET il y a maintenant une vingtaine d’années, soulève un autre problème engendré par la décision de APHP.

Cela requiert un suivi rigoureux de l’évolution de la pathologie pour chaque patient. Or, le professeur GERMAIN a reconnu de ses propres mots son manque d’investissement et d’intérêt pour le SED, bien qu’il soit à la tête d’un service labellisé Centre de référence National pour le SED depuis 2006.

Une nouvelle fois, il est impensable qu’une consultation qui attire l’attention d’une patientèle qui dépasse de loin les seules frontières de notre pays, fasse à l’avenir l’objet d’un manque de considération qui affecterait sans doute un précieux travail de recherche et d’information sur les différents facteurs du SED et les soins à prodiguer aux patients.

Par ailleurs, la direction de APHP maintient sa confiance en l’équipe du Professeur GERMAIN alors même que ce dernier s’est dit prêt à remettre sur la table les 70 000 € de subvention dont il a bénéficié pour le traitement des patients atteints du SED.

Pour finir, un grand nombre de personnes atteintes du SED se voient refuser leurs demandes d’Affectation Longue Durée par les caisses de Sécurité Sociale et sont envoyées en expertise à Garches, où dans la majorité des cas le Professeur GERMAIN se range du côté de la Sécurité Sociale. Cette situation ne contribue qu’à maintenir les malades dans la souffrance et sans vraiment d’alternative compte tenu du faible nombre de médecins en France disposant de connaissances suffisantes sur le SED pour une prise en charge efficace.

Je vous fais part aujourd’hui de mon étonnement et de mes préoccupations au regard du manque de considération dont font l’objet ces malades. Je comprends le désarroi exprimé par les associations suite à la décision de APHP. Leurs inquiétudes sont pleinement justifiées à l’approche d’une échéance que nous ne pouvons laisser approcher sans évoquer un projet alternatif de prise en charge, qui soit élaboré dans le respect des personnes atteintes du SED et de concert avec le Professeur HAMONET ainsi que les associations qui œuvrent au quotidien sur le terrain auprès des malades.

Madame la Ministre, je sollicite votre intervention dans ce dossier afin que soient enfin entendues et prises en compte les attentes des nombreux patients et des associations qui les représentent, mais aussi pour qu’une reconnaissance plus juste soit accordée aux travaux menés des années durant par le Professeur HAMONET en matière de recherche sur le SED.

Dans l’attente de vous lire,

Je vous prie de croire, Madame la Ministre, à l’expression de ma haute considération.